Восьмилетней Злате очень подходит её имя: у девочки красивые рыжие волосы, с отливом в золото. Злата не говорит, но на её лице легко читаются эмоции. А вот диагноз Златы звучит сложно — субтотальная мультикистозная энцефаломаляция. Это значит, что головной мозг ребёнка поражен многочисленными кистами.

Сразу после рождения Злата не задышала и не закричала, её забрали в реанимацию. После серии обследований врачи сообщили родителям, что ребенок неизлечимо болен.

Злата живёт вместе с мамой и папой в небольшой деревне недалеко от города Кашира. На консультации к нужным специалистам семье приходится добираться очень долго.

Злата не ходит и не сидит без поддержки. Первые годы жизни она могла переворачиваться и держать голову, но сейчас утратила эти навыки. Девочка реагирует на звуки и прикосновения, особенно если с ней разговаривают и берут ее на руки.

Самостоятельно есть пищу Злата не может, поэтому питается лечебной смесью через трубку в животе — гастростому. У девочки бывают приступы апноэ, справляться с которыми помогают кислородный концентратор и специально подобранные лекарства. Медицинское оборудование требует большого количества расходных материалов, которые нужно менять регулярно: фильтры, маски, катетеры и многое другое. Чтобы Злата чувствовала себя хорошо, дома всегда должен быть запас необходимых изделий и лечебных смесей для питания. В начале осени для Златы нужно будет закупить все необходимое на 70 000 рублей. Детский хоспис «Дом с маяком» планирует сделать это на средства, собранные в рамках акции «Дети вместо цветов» в 2023 году.

Софии из подмосковного Королёва три года. Она уже научилась различать цвета, поэтому одно из её любимых занятий — собирать с мамой разноцветную пирамидку-конструктор. Правда, слишком долго девочка не может играть — быстро устаёт. София родилась с врожденным пороком развития центральной нервной системы и дефектом развития позвоночника (spina bifida).

С первого года жизни Софии и её семье помогает Детский хоспис «Дом с маяком». Хоспис закупил для девочки необходимое оборудование: кислородный концентратор и аспиратор (с его помощью родители убирают ребёнку мокроту из верхних дыхательных путей). Ещё Софии трудно глотать, она легко может поперхнуться, поэтому рацион девочки состоит только из протертой пищи. А чтобы организм ребёнка лучше усваивал полезные вещества, к основному питанию добавили специальные лечебные смеси. Расходные материалы к медицинскому оборудованию, которое жизненно необходимо Софии, нужны постоянно: совсем скоро девочке понадобится много катетеров, трубок, гигиенических и перевязочных средств, клапанов и фиксаторов для трахеостомы (трубки для дыхания) на несколько месяцев вперёд. На 300 000 рублей, которые мы надеемся собрать в ходе благотворительной акции «Дети вместо цветов» в 2023 году, для Софии закупят всё необходимое в ближайшее время.

В этом году Андрей превратился из маленького мальчика в настоящего озорного мальчишку: таскает со стола запрещенные гастроэнтерологом чебуреки, ссорится-мирится с братом, прячет от папы пульт от телевизора и гоняет шарпея по дому. Когда мама ругается, он расстраивается, но не сдается. У Андрея мерозин-негативная мышечная дистрофия — это редкое генетическое заболевание, которое встречается лишь у 1 из 100 000 новорожденных и из-за которого начинают слабеть мышцы и задерживается моторное развитие. Зная это, родители продали квартиру и построили дом, удобный для Андрея, где он может легко ездить на своей коляске с большими колесами и ободами, которой он может управлять самостоятельно.

Но для долгих прогулок или перелетов на реабилитацию в Москву она не подходит, требуется другая конструкция — более компактная и эргономичная.

Фонд «Вера» планирует купить Андрею коляску, которая быстро складывается, не занимает много места и при этом полностью подходит ему — у нее обязательно должны быть боковые поддержки, ремни для более правильного положения тела в коляске, фиксаторы таза и позвоночника. Такая коляска стоит больше 300 000 рублей, и мы очень надеемся, что собранных в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» средств хватит на эту покупку.

Савелий, его мама и старшая сестра живут в Архангельской области. С рождения у мальчика тяжелая злокачественная эпилепсия: резкие и стискивающие всё тело приступы случаются раз-два в день. Питается и дышит Савелий через трубочки: одна в горле, другая в животе.

Савелий не может говорить, но любит слушать: как дедушка играет на гитаре, как люди говорят в разных фильмах и сериалах, которые идут по телевизору, как мама читает стихи (например, «Зайку бросила хозяйка…»). Есть у Савелия и еще одна — особенная страсть — баня. Он получает огромное удовольствие от охватывающего тепла, очень хорошо дышит, тело расслабляется, а после он очень крепко засыпает. Мама говорит, что в бане помыть Саву достаточно просто, а вот дома в ванной уже проблематично. Раньше помогала старшая дочь, поддерживала голову Савелию, но сейчас она закончила 9 класс и собирается поступать учиться в другой город. Поэтому маму очень выручит специальное кресло для купания. Оно стоит 48 000 рублей, и приобрести его планируется на средства, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в этом году.

Аня появилась на свет в преддверии Нового года, и для родителей это был самый дорогой подарок. Девочка казалась абсолютно здоровой, быстро росла и хорошо набирала вес. В шесть месяцев сказала своё первое и единственное слово — «мама». А потом неожиданно сильно заболела и попала в реанимацию: стала плохо усваивать еду, появились боли в животе и срыгивания.

После выписки из больницы мама стала замечать изменения — Аня странно двигала руками и кричала. Врачи провели генетический анализ, который выявил у девочки синдром Ретта. Это наследственное заболевание, при котором ребёнок постепенно теряет все приобретенные навыки, появляются двигательные нарушения, эпилепсия.

Сейчас Аня уже взрослая девушка – ей 24 года. Она не говорит и не ходит, ей постоянно требуется поддержка. У Ани аллергия на многие продукты, и из-за этого развился колит. В дополнение к обычному питанию Ане необходимы лечебные смеси. А ещё девушке нужны лекарства — для работы желудочно-кишечного тракта и противоэпилептические: Аню мучают приступы, иногда настолько сильные, что она перестаёт дышать. Последние шесть лет семье помогает хоспис «Дом с маяком». Чтобы купировать приступы, хоспис закупает для Ани специальные препараты. Они помогают девушке не испытывать боль и дискомфорт, Аня чувствует себя немного лучше. Запас нужных лекарств, а также медицинского питания нужен Ане постоянно. Закупить необходимых на полгода товаров на 300 000 рублей мы сможем на пожертвования в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов».

Диана живет с мамой, папой, младшим братом Алёшей и красным пуделем Каспером. Учится в школе, гуляет с друзьями, играет в шахматы, поет, рассекает на электроколяске, следит за тем, чтобы город был комфортным для людей с инвалидностью, два раза в неделю ходит на специальные танцы и на бочче (аналог кёрлинга для колясочников). Это далеко не полный список ее увлечений: в этому году Диана впервые побывала в турпоходе — все было по-настоящему, с ночевкой в палатке. У Дианы СМА. Так сокращенно называется «спинальная мышечная атрофия» — тяжелое генетическое заболевание, из-за которого слабеют все мышцы тела. Вплоть до того, что может не остаться сил сделать вдох. Стабилизировать состояние удалось с помощью препарата «Спинраза» (лекарство, которое при регулярном применении останавливает развитие СМА, но пациентам необходимо делать инъекции в течение всей жизни, отмена может привести к ухудшению состояния). Осенью, когда вновь начнутся занятия по танцам, Диане потребуется легкая и в то же время устойчивая и безопасная коляска активного типа — то есть такая, которой она сможет управлять самостоятельно, без помощи посторонних. Из своей старой коляски для танцев Диана выросла. Новая стоит 419 000 рублей. Фонд «Вера» пообещал Диане купить ее, и планирует сделать это на деньги, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в 2023 году

Тимофей живет в городе Заволжье Нижегородской области — c мамой, папой и старшим братом. Он не разговаривает и питается с помощью гастростомы (специальной трубки, через которую питание и лекарства попадают непосредственно в желудок ребенка) — у мальчика тяжелая эпилепсия и ДЦП. Также у Тимы частичная атрофия зрительных нервов, но он любит световые игрушки и следит за ними. Ещё он обожает слушать песенки и подпевает — на своём языке. Хотя ходить Тимофей тоже не может, всё это не мешает мальчику вести активную жизнь. Каждый год семья вывозит Тима на море в Сочи. А ещё он очень любит приезжать в гости к своему другу в Санкт-Петербург — тот тоже находится под опекой фонда «Вера». Тим растет и его маме Светлане стало всё тяжелее поднимать его дома, а требуется это очень часто — пересаживать в коляску, купать, выходит гулять на улицу. Подъемник для ухода за ребёнком значительно облегчит маме жизнь. Он стоит 167 000 рублей, и приобрести его планируется на средства, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в 2023 году.

Кате семь лет. Они с мамой живут в деревне совсем рядом с Воскресенском. Под опекой «Дома с маяком» Катя находится уже четыре года. Её диагноз — последствия тяжелого поражения центральной нервной системы. Мама заботится о своей дочке буквально круглыми сутками: старается во всем ей помогать, много с ней занимается.

В Детском хосписе Катя любит заниматься с игровым терапевтом, а ещё обожает плавать в бассейне и даже умеет нырять. Чтобы Катя чувствовала себя комфортно, ей нужно постоянно принимать лекарства, а чтобы она не теряла в весе и получала все необходимые питательные вещества и витамины, мама добавляет к обычной пище девочки лечебные смеси. Всё питание поступает Кате сразу в желудок через трубку в животе – гастростому.

Катя — жизнерадостный ребёнок. Девочка любит играть в ладушки, слушать музыку и очень не любит, когда мама отвлекается и уделяет ей меньше внимания. За последний год у Кати развился сколиоз, поэтому долго играть в любимые игрушки стало неудобно. Чтобы Катю не мучали боли с спине, Детский хоспис приобрел для девочки специальный корригирующий корсет, его изготовили по слепку туловища. А чтобы Катя могла и дальше продолжать радоваться, играть и развиваться, ей по-прежнему нужны лекарства и лечебное питание. Препараты планируется закупить для Кати на средства, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в 2023 году.

Большую часть жизни Толя с семьей прожил в Брянской области. С самого рождения мальчик часто болел, плохо ел, был гораздо менее активным, чем его сверстники. Местные врачи тогда поставили ребенку диагноз «церебральный паралич», но после проведения биопсии мышечной ткани был установлен окончательный диагноз — врожденная мышечная дистрофия.

Сейчас Толе уже 16 лет. Он не может себя обслуживать, не ходит и не сидит без поддержки. Все эти годы семья справлялась с уходом за Толей самостоятельно, но два года назад его состояние стало ухудшаться. Стали случаться приступы судорог, купировать которые удавалось не всегда. Тогда родители приняли решение переехать в Московскую область: обосновались в городе Истра и обратились за помощью в Детский хоспис «Дом с маяком».

Врачи хосписа подобрали Толе необходимые противосудорожные препараты, которые помогают уменьшать приступы. С лекарствами Толя стал чувствовать себя лучше. Однако из-за появившихся осложнений Толе стало сложно жевать и глотать пищу: ему установили гастростому, через неё родители кормят сына лечебными смесями. Родители тщательно следят, чтобы запас медицинских изделий и расходных материалов всегда был дома. Через несколько месяцев те изделия, которые есть у семьи сейчас, закончатся. «Дому с маяком» снова понадобится закупить семье большое количество фильтров, шприцев, масок, катетеров и многого другого, что так нужно Толе. Сделать нужные закупки в срок помогут средства, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в этом году.

Элина уже взрослая девушка. Когда её мама впервые обратилась в фонд «Вера», лекарства от спинальной мышечной атрофии (СМА) не существовало и казалось, что жизнь будет короткой: сигнал от спинного мозга к мышцам продолжит гаснуть, а тело — слабеть. Потом появилась «Спинраза» (препарат, который при регулярном применении останавливает развитие СМА, но пациентам необходимо делать инъекции этого лекарства в течение всей жизни, отмена может привести к ухудшению состояния), и теперь Элина сможет прожить гораздо дольше. Раньше Элина любила рисовать персонажей аниме, сейчас не может держать в руках ни карандаш, ни стилус. Зато у неё есть компьютер с ай-трекером (прибором, который позволяет полноценно управлять компьютером при помощи взгляда) и она общается в сети, выбирая глазами букву за буквой.

Но есть нюанс: при СМА люди очень плохо набирают мышечную массу и легко теряют вес, если Элина не получает специальное лечебное питание, то очень быстро худеет: до такой степени, что нарушаются функции организма, и это становится опасным для жизни. Однако, как совершеннолетней, питание от государства Элине не положено. Чтобы самочувствие Элины было стабильным, закупить его планирует фонд «Вера» на средства, собранные в рамках благотворительной акции «Дети вместо цветов» в 2023 году.